淮南塑料挤出设备 支名叫“8772”的乐队

奕鸥、崔莹：主唱，两位患有成骨不全症的“瓷娃娃”；

程利婷：主音吉他手，因患脊髓灰质失去行走才智；

苏佳宇：队长兼贝斯手，马凡氏综征患者；

雄师：饱读手，青少年眼底黄斑病变患者；

小林：饱读手，视障东谈主士；

小M：键盘手，肢体报复东谈主士；

叶子：键盘兼长笛手，红斑狼疮患者，难以永劫刻矗立。

这是支摇滚乐队的成员，他们均靠近旷费病或颓势等挑战。

“病痛挑战”的拼音字母“BTTZ”，摇滚、变形，形成数字“8772”，成为这支乐队的名字。

“写我方的歌、唱我方的歌，让众人听见咱们的声息”

每个看过8772乐队现场献艺的东谈主，都会被他们的歌声颠簸。

2月8日的北京，寒风彻骨。但执政阳区的间戏院里，摇滚乐声震得全场热浪翻卷。

“大好，咱们是8772乐队！”

当8772乐队上场，讨厌达到潮。掌声、忻悦声震耳欲聋，台下的荧光棒摇成片，像星光汇成的海。

这是8772乐队春节前的后场献艺，亦然乐队走到十个岁首后的场献艺。

饱读点带出节拍，舞台上，坐着轮椅的主唱崔莹抱着吉他忘情“嘶吼”，躯壳跟着灯光和旋律摆动，确凿要从轮椅上“弹射”出去。

轮椅的两只轮毂上覆盖着亮蓝的钩针花片，像两只大大的蓝眼睛。

崔莹双眼巩膜是蓝的，这是成骨不全症的典型特征之——还有六七岁孩子般的身，和易骨折的脆弱骨质。这种旷费病的患者也被称为“瓷娃娃”。在重生儿中，成骨不全症的患病率仅有1/15000至1/20000。

崔莹，是8772乐队的创举东谈主之。

2014年，崔莹参加了个培养旷费病后生立自主才智和坚定的公益面目，热音乐的她决定和志愿者伙伴创作歌曲作为结课功课。歌曲终点成效，情绪欢乐的崔莹就地建议组建乐队的方针：“咱们患有旷费病的一又友组个我方的乐队淮南塑料挤出设备，写我方的歌、唱我方的歌，让众人听见咱们的声息。”

把持矜重东谈主奕鸥与崔莹拍即。奕鸥亦然“瓷娃娃”，从小学习钢琴、吉他，有音乐基础。自后，因患脊髓灰质失去行走才智的程利婷也加入了。

2015年10月3日，乐队次排演。讯息在旷费病病友群体中赶紧传开，之后的每次排演，都会有新伙伴加入。不到个月的时刻里，乐队成员加多到7东谈主。

大多半成员莫得音乐基础，奕鸥请来在公益行径中领路的太空乐队队长兼吉他手马歌作念赐素质。

“旷费病病友能玩乐队吗？”奕鸥问。

马歌的回答相当细目：“虽然不错。只有凑皆了东谈主，我义务教你们。”

但马歌又有些不宽心：“‘瓷娃娃’能按住琴弦吗？”

得回的回答是：“能！不仅能按住，还能对持按！”

这按等于10年，马歌也义务指了10年。

10年里，8772乐队发表18原创歌曲、刊行2张辑，在世界各地参加了上百场献艺。

2025年12月28日，8772乐队10周年音乐会在北京天桥艺术中心的处Livehouse（音乐展演空间）成效举办。

那天，坐在轮椅上的东谈主和身两米的东谈主，主见报复的东谈主和主见健全的东谈主，患病的东谈主和健康的东谈主，收罗在舞台周围，听8772乐队唱响他们的10年。

“不需要差异对待，每个伙伴都在精心肠糊口”

每次奏响乐器，8772乐队就完成次“反水”，对躯体，也对气运。

身为主唱，崔莹需要边弹边唱。但关于骨骼脆弱的“瓷娃娃”来说，弹响和弦，要使出全身力气。

10年间，崔莹阅历了3次骨折。严重的次发生在2017年元旦，献艺前她从轮椅上摔了出去，左小臂两根骨头一谈骨折，“像双节棍样晃来晃去。”崔莹说。

“我其时个念头等于，我这个手以后还能不可弹琴了？”在北京病痛挑战公益基金会的办公室里，崔莹对记者说。每次受伤，都是渴慕连接弹琴的信念维持她熬过归附期。

北京病痛挑战公益基金会，是奕鸥2016年发起并配置的。每周三晚陡立班后，8772乐队的乐手们都会穿过北京晚峰的车流东谈主海，从四面八汇注到基金会的办公室，腾出块形状架起乐器进行排演。“我每周都有了盼头。”队长兼贝斯手苏佳宇对记者说。

苏佳宇是自后加入乐队的。2018年，苏佳宇次看到8772乐队的献艺，看着轮椅上边弹唱边致力于“蹦跶”的崔莹，听着乐队就算节拍不稳也要对持唱下去的声息，苏佳宇的响应是震悚：“他们都这样了，还能上台献艺？”

这可能是大多半东谈主看到这支乐队的信得过感受。但苏佳宇如今却为我方其时的方针感到“羞涩”，“这其实是咱们乐队不肯意听到的句话。”

17岁时，苏佳宇被确诊为马凡氏综征。般患者看成纤细且长于常东谈主，同期伴有心管系统特别。3次腹黑手术后，苏佳宇习气了戴着金属的腹黑瓣膜糊口。寂寥时淮南塑料挤出设备，他能听见腹黑里“嘀、嘀、嘀”的响声。

加入8772乐队之后，苏佳宇破了我方关于旷费病、关于颓势群体的理解。那些“身残志坚”的赞好意思、那些遏制翼翼地差异对待，乐队成员并不肯意听到，但又时常发生。

“许多东谈主对咱们的评价是：你们太胁制易了。但有什么胁制易呢？”崔莹反问，“每个东谈主糊口中都靠近许多的痛楚，仅仅大的情况不同。”苏佳宇也老是说，“8772乐队不需要差异对待，每个伙伴都在精心肠糊口。”

以致无意，塑料挤出机乐队成员还不错拿互相的病痛开打趣。苏佳宇刻画8772乐队——“全身差大的乐队”，当身1米1、坐在轮椅上的崔莹和身两米的我方同期站在舞台上，“录像机都框不下我的脸。”苏佳宇说。

“得了旷费病，也曾有权柄和契机追求联想”

“莫得阳光，就去看星光；不被看见，就使劲地吟唱。”

让社会多了解旷费病和颓势群体的信得过情况，是8772乐队的指标之。

“每个东谈主都不样，关联词每个东谈主又都样。”苏佳宇说，“这个群体里秀的伙伴终点多。许多东谈主老是先看到颓势的部分，而不是他们才智的部分。”

病痛仅仅种气象，每个东谈主都有可能与之碰到，它不该成为界说个东谈主的“标签”。这样的想考，在乐队创作的歌曲中体现得为刻。

乐队早期发布的《予生》《呐罕》，唱的都是旷费病群体的糊口气象，新辑的主题则包容，不仅有对颓势群体何如好融入社会的想考，也回话着众人的社会情怀。辑主歌《我想问问这个世界》，唱的等于对标签化的疑问。

“咱们乐队存在的趣味，面想让大看到，患病这件事不是苦哈哈的，也不错挺酷；这群东谈主不是脆弱的，也不错很硬核；另面也让多病友看到，得了旷费病，也曾有权柄和契机追求联想。”崔莹说。

2019年8月，8772乐队发布了张辑《从不旷费》。崔莹叹气的歌词，是辑同名歌曲《从不旷费》中的那句：“谁都不说抱歉。”

“许多病友和病友属互有羞愧感。有的长认为抱歉孩子，有的病友认为连累了里，以致连累了通盘社会。但其实谁都不说抱歉。旷费病它不是个东谈主的错，它是个概率问题，是需要全社会共同致力于的事情。”崔莹说。

“这是生命的庄严，谁都不说抱歉，这是后的大叫，这样的我从不旷费……”

《从不旷费》的旋律又次在舞台上奏响。这样群“旷费”的东谈主遥远信赖，只有他们提起乐器站在起，“旷费”就会成为“不旷费”。

“让多的东谈主看到咱们”

“咱们就这样跌跌撞撞地走过10年了。”崔莹说。

因为责任、躯壳等原因，乐队成员连接替，如今的8772乐队早已不是2015年配置时的气势。但统共成员都校服，8772不会散。

“只有咱们还在，8772就会在；即使咱们不在了，8772也会在。”崔莹说，“咱们用音乐发声的这个方针，总会有东谈主连接。”

对新的年、对下个10年，他们有多期待。

“本年的指标是，咱们要上音乐节！”崔莹的眼中耀眼着亮光，“但愿咱们连接种植音乐水平，连接创作精彩、诚挚、秀的作品，然后能够拥抱深广的舞台，让多的东谈主看到咱们。”

“我但愿能够走出目下的‘安稳圈’，把受众从旷费病和颓势群体向广的东谈主群扩散。”苏佳宇但愿，乐队异日能撕掉“旷费病”的标签，“但愿先让大听到咱们的音乐，再形状到咱们本身的情况。”

“把琴练好，作念个强横的吉他手。”这是程利婷的期待。

“新的年能多跟大在起，匡助多旷费病一又友。”这是奕鸥的期待。

“把我方掌抓的作曲学问用到乐队里，永远跟大起玩，起参加献艺。”这是小林的期待。

“历程这样多场献艺，我发现乐队比咱们假想的能影响别东谈主。但愿我方作念个‘大喇叭’，向统共东谈主先容咱们乐队！”这是叶子的期待。

维持他们的，除了对音乐的热，大要还有他们背后的、世界过2000万旷费病患者和8500万颓势群体的联想。

时刻拨回10年前，崔莹于今难忘，2015年10月31日，8772乐队次站上舞台献艺。献艺收尾后，名患有脑麻木（俗称“脑瘫”）的后生孤地坐在舞台旯旮，迟迟不肯离去。

“你说许多年前，世界上是不是也有过咱们这样的东谈主，他们来过又走了，关联词世界上好像莫得留住过他们的印迹。”后生说，“关联词刚才看到你们献艺，听到你们唱这些歌，我认为咱们也澄澈地活过了。”

“这可能亦然咱们作念乐队的趣味之。”崔莹说，“咱们的音乐会为这些群体留住些什么。”

“什么时刻这个孩子也能站在舞台上呢”

10年，8772乐队成员的糊口和心态都在变。

崔莹说，8772让她“东谈主生次真澄澈切体会到联想成真的嗅觉”；苏佳宇说，因为乐队结子了多一又友，糊口变得难懂而充实。

这10年，在乐队的舞台除外，社会也在连接发生更动。

2014年，“冰桶挑战”面目辞世界流行，“旷费病”冉冉参预众人视线。

2018年和2023年，国卫生健康委等多部门两次联发布旷费病目次。死心目下，旷费病目次已推广至207种病种，其中就有崔莹的成骨不全症和苏佳宇的马凡氏综征，已有过100种旷费病用药被纳入国医保药品目次。

2019年，国卫生健康委彩选324病院组建世界旷费病提拔配合网，目下配合网病院总额已增至419。旷费病药物的上市数目也在逐年加多。

8772乐队期待，通过他们、通过音乐，会有越来越多的东谈主了解旷费病，也会有越来越多的旷费病病友和颓势群体在齐全联想的谈路上致力于前行。

献艺收尾后，苏佳宇想起2023年河南南阳迷笛音乐节上阿谁坐着轮椅的、被不雅众举起的孩子。

“什么时刻这个孩子也能站在舞台上呢？”苏佳宇说。

（孟莹参与采写）淮南塑料挤出设备